'Depois que minha filha morreu, criei ONG para ajudar pais enlutados'
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'Amar + Materna' é o programa apresentado por Mariana Kupfer que vai ao ar toda segunda-feira no YouTube de Universa e toda sexta às 20h no Canal UOL. No episódio desta semana, Tatiana Maffini conta como encontrou forças para criar uma ONG de apoio a pais enlutados depois de ter perdido a primeira filha.
Helena nasceu com um sopro no coração, uma alteração no fluxo sanguíneo que provoca ruído durante a ausculta do órgão, condição que foi diagnosticada logo após seu nascimento.
Mesmo com a medicação, o quadro de Helena não evoluiu como o esperado e, 17 dias após ao parto, ela foi levada para o hospital em estado grave. Além do agravamento do problema, a menina ainda teve de enfrentar outro obstáculo: a falta de leitos na UTI (unidade de terapia intensiva) neonatal.

Após esperar mais de 12 horas, ela não resistiu. "Faz 13 anos que falo da morte da minha filha exaustivamente e eu não consigo colocar em palavras o que foi", afirma Tatiana.
Depois dessa experiência, Tatiana começou uma mobilização por mais leitos de UTI neonatal e acabou criando a ONG Amada Helena, que também auxilia outros pais que perderam seus filhos.
"Recebi a notícia da morte da Helena no corredor, então todo mundo presenciou. E o trabalho da instituição é para que esse tipo de coisa não aconteça. As mortes não são todas evitáveis, mas o sofrimento adicional é", afirma.
Ela diz que a experiência a impulsionou a buscar mais informações não apenas sobre a falta de leitos, mas também sobre como enfrentar o luto parental.
"Muitas vezes não é que as pessoas não querem ajudar, é que elas não sabem. Então é esse tipo de informação que a gente traz com a ONG. Não só um trabalho individual, mas de base de conhecimento social", afirma.
Hoje toda a sua família atua na ONG. "Eu queria levar essa informação para outros pais nessa vontade de salvar a vida de outro bebê. Se a gente conseguisse que uma família não passasse por aquilo, todo o trabalho já teria valido a pena", afirma.
Depois da perda da filha, Tatiana ainda teve outros dois filhos: Elano, de 11 anos, e Hector, de 5. "Hoje todo sorriso que dou na minha vida é com os meus filhos", afirma.
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